주한덴마크대사관은 19일 덴마크대사관저에서 중증 아토피피부염 환우회와 간담회를 열고 한국 환우회 현황과 덴마크 환우회 정보 등을 공유했다고 20일 밝혔다.
주한덴마크대사관은 최근 수년간 청력 건강과 비만, 당뇨병 등 만성질환과 정신건강, 난임, 고령화 등을 중심으로 한국과 덴마크 간 보건·의료 교류를 확대하고 있다. 이날 간담회도 이런 활동의 일환으로 마련됐다.
간담회에 참석한 요아킴 아럽 피셔 덴마크 상무참사관은 "아토피는 단순한 신체적 질환이 아니라 정신건강, 자존감, 전반적인 삶의 질에 큰 영향을 미친다"며 치료 접근성의 개선과 사회적 인식 제고가 필요하다고 강조했다.
매즈 프리보그 주한덴마크대사관 보건의료참사관은 "덴마크는 치료제에 관한 정책을 결정할 때 환자들의 의견을 우선시한다"고 설명했다. 덴마크 정부가 환자와 소통해 치료법을 결정하면서 덴마크 의료계도 발전할 수 있었다는 것이다.
그에 따르면 덴마크의 환우회 중 하나인 '데니시 패이션츠(Danish Patients)'엔 덴마크 인구의 15%인 90만명의 환자들이 속해있다. 이들은 환자들에게 질병 관련 교육을 하고, 인식을 높이기 위한 업무를 진행한다. 급여 기준 등 정책 제안을 하고 제약회사에 치료제 효과에 관한 참고 자료도 전달한다.
매즈 참사관은 "덴마크는 정부와 환우회·제약업계의 협력으로 치료제에 관한 법안이 신설되거나 변경될 때 환우회 사람들의 의견을 반영한다"며 "강압적 치료가 아닌 환자와 소통으로 덴마크 의료계가 발전하고 있다"고 했다. 그는 "한국 정부와 환자도 완충 역할을 통해 서로를 돕길 바란다"고 제언했다.
간담회에 참석한 박조은 중증아토피연합회 대표는 "최근 몇 년 새 효과 좋은 생물학적제제나 JAK억제제가 여러개 출시돼 사노피의 듀피젠트에 건강보험이 적용됐던 2018년보다는 치료 환경이 개선됐다"며 "하지만 다양한 치료제를 사용하는 데엔 여전히 제약이 있다"고 했다.
그는 "어떤 약이 잘 맞을지는 직접 써봐야 알 수 있지만 건강보험 급여와 산정특례제도 혜택을 받기 위해선 부작용이 있어도, 효과가 없어도 처음 선택한 치료제를 써야 한다"며 "이런 미충족 수요를 해결하기 위해 모든 치료제를 자유롭게 쓸 수 있도록 해야 한다"고 강조했다.
이지현 기자 bluesky@hankyung.com
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