치료비만 매달 1천만원…희귀난치병 영아 부모의 한숨

치료비만 매달 1천만원…희귀난치병 영아 부모의 한숨
'특발성 확장성 심근증' 노은겸 양…심실조절장치 유지에만 매월 1천만원
청와대 청원게시판에 "건강보험 급여항목에 포함해 달라" 호소



(서울=연합뉴스) 황재하 기자 = 첫돌을 갓 넘긴 딸이 희귀 난치병에 걸려 매달 1천만원 넘는 치료비를 부담하게 된 부부가 건강보험을 적용받게 해 달라며 정부에 호소하고 나섰다.
노은겸 양은 지난 13일 장염 증세 때문에 강남세브란스병원에서 진료를 받던 중 갑자기 심정지 상태에 빠졌다.
병원은 응급조치로 은겸 양의 상태를 안정시켰지만, 희귀 난치병인 '특발성 확장성 심근증'이라는 진단을 내놨다.
확장성 심근증은 심장이 확장되면서 기능이 저하하는 희귀 난치병이며 특별한 원인 없이 발생하는 경우 특발성으로 분류된다. 한 연구에 따르면 1998년부터 2006년까지 확장성 심근증의 평균 유병률은 10만 분의 0.18로 나타났다.
이 병에 걸린 성인은 몸 안에 심실 조절장치를 넣어 심장이 기능할 수 있도록 하는데, 소아의 경우 몸 안에 충분한 공간이 없어 외부에 조절장치를 달아야 한다.
은겸 양은 기능을 제대로 하지 못하는 심장을 대신해 피를 순환시키는 조치를 받았으나 이는 임시적인 수단이다. 병원은 이달 23일 은겸 양의 심장에 심실 조절장치를 연결하는 수술을 할 예정이다.
문제는 심실 조절장치의 천문학적인 설치·유지 비용이다. 소아용 심실 조절장치는 국내 제품이 없어 수입산을 써야 하는데 대여비가 1억 원, 매달 유지비가 1천만 원에 달한다. 희귀한 의료기기라 건강보험 급여 대상에도 포함되지 않는다.
은겸 양의 아버지는 22일 연합뉴스와 통화에서 "아내도 나도 평범한 직장인인데 감당할 길이 막막하다"고 말했다.
노 씨는 또 "심장이식 수술을 받기 전까지는 심실 조절장치를 계속 사용해야 한다고 들었다. 어린이의 경우 심장 기증자를 찾기 더 어렵다고 하는데, 사실상 기약이 없는 상황"이라며 한숨을 내쉬었다.
은겸 양의 어머니는 지난 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 게시판에 글을 올려 심실조절장치를 건강보험 급여 항목에 포함해달라고 호소했다. 청원이 올라온 지 하루 만에 1만6천 명 넘는 이들이 동의했다.
청원 글에서 은겸 양의 어머니는 "우리보다 정보가 부족하고 수입이 적은 사람들은 아예 아이를 살릴 생각조차 못 하고 떠나보내야 했을 것"이라고 강조했다.
건강보험심사평가원 관계자는 "특정 의료기기가 건강보험 적용 대상이 되려면 기기를 만드는 업체에서 직접 심사를 요청해야 한다"며 "최근 인허가 과정을 간소화하는 방안이 관계 부처들에서 논의되고 있다"고 설명했다.
jaeh@yna.co.kr
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