국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정…4천700명 의료비 경감

국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정…4천700명 의료비 경감
전체 관리대상 926→1천17개, 건보 산정특례·의료비지원사업 적용

(서울=연합뉴스) 신재우 기자 = 보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 의료비 지원을 강화하기 위해 성인발병 스틸병, 긴 QT 증후군, 색소성건피증(그룹A) 등 91개 희귀질환을 국가관리대상으로 추가 지정한다고 16일 밝혔다.
정부는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해서는 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환으로 지정하고 있다.
이번 추가 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 926개에서 1천17개로 늘어났다.
희귀질환자는 건강보험 산정특례(진료비 본인 부담이 높은 중증질환자와 희귀난치성 질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도)의 적용을 받는다.
국가관리대상이 아닌 희귀질환자가 현재 의료기관을 이용했을 때 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30∼60%를 본인이 부담해야 하지만 산정특례를 적용받으면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다. 추가 지정으로 4천700명이 혜택을 볼 것으로 예상된다. 전체 희귀질환 산정특례 대상자도 24만6천명에서 25만1천명으로 늘어난다.
일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환자는 의료비 지원사업 적용으로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담 없이 치료받을 수 있다.
정부는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)을 통해 희귀질환 지정 신청을 상시 접수하고 있다.
이번에 지정된 희귀질환 목록과 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 누리집(http://www.mohw.go.kr)과 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다.

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