걸그룹 '소녀시대' 멤버 수영이 난치성질환인 '망막색소변성증' 환자들을 돕기 위해 스토리펀딩을 시작했다. 같은 병을 앓고 있는 아버지에게 힘을 주고, 이 병을 치료하는 일을 알리기 위해서다.
20일 수영은 카카오를 통해 '소녀시대 수영이 '빛'을 응원합니다'란 제목으로 스토리펀딩 문을 열었다. 이 펀딩은 500만원을 목표로 내년 2월10일까지 53일 간 진행한다.
수영은 펀딩에 들어가기 앞서 자신의 아버지가 망막색소변성증 진단을 받았다고 밝혔다.
망막색소변성증은 서서히 시력을 잃어 결국 빛을 볼 수 없게 되는 진행성난치질환이다.
우리나라에서만 2만 명이 넘는 사람들이 이 병과 싸우고 있지만 국내에서는 정확한 치료법도, 연구도 많이 부족한 상황이다.
수영은 "아버지는 자신의 병을 공부하고, 같은 병을 가지고 있는 사람들과 병에 대해, 치료법에 대해 나누고 싶어한다"며 "그 모습을 보며 나도 시각장애인들을 위해 노력하겠다고 다짐했다"고 말했다.
수영 아버지는 망막색소변성증에 대한 외국 연구 자료를 번역해 국내에 소개하고, 시각장애인들을 위한 '실명퇴치운동본부'도 만들었다.
수영은 이 본부 서포터로 활동하면서 후원 바자회를 열어왔다. 다음 달 13일에도 콘서트를 겸한 바자회를 열 예정이다.
수영은 이번 스토리펀딩을 통해 모은 금액과 바자회 수익금을 실명퇴치운동본부에 기부할 계획이다.
이는 망막색소변성증 치료법을 연구개발하는 국내 유일의 연구팀인 '망막변성협회'(서울대병원 안과 우형곤 교수) 연구를 지원하는 데 사용한다.
권민경 한경닷컴 기자 kyoung@hankyung.com
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