햇빛에 노출되면 생명까지 위험한 파이어 증후군 형제의 안타까운 사연!

[김단옥 기자] 영국 대중지 데일리 메일은 최근 일명 ‘뱀파이어 증후군’을 앓는 형제를 소개했다. 핏기 없는 피부와 날카로운 송곳니 등 특징은 뱀파이어와 흡사하다.

서퍽 주의 사이먼 쿨런(13)과 조지(11)형제는 전 세계에 단 7천명이 앓고 있는 외배엽이형성증(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)을 앓고 있다.

보도에 따르면 이 병을 앓는 환자들은 햇빛에 노출될 경우 생명이 위험하며 피부색이 창백하고 치아가 잘 자라지 않아 일명 ‘뱀파이어 증후군’이라고 부르기도 한다.

두 형제의 어머니인 맨디는 “아들들이 뱀파이어 영화에 나오려고 특수 분장을 한 것처럼 유난히 피부가 하얗기 때문에 지나가는 사람들마다 쳐다보고 수근거린다”고 안타까운 마음을 전했다. 

한편 데일리메일에 따르면 외배엽이형성증을 겪는 환자들은 병세가 악화되지 않도록 체온을 일정하게 유지해야 하고 수분을 공급해줘야 한다.

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