美 5세 애나벨, 매일 비늘 피부를 벗겨줘야 하는 뱀껍질 소녀의 불치병 왜?

[라이프팀] 온몸의 피부가 뱀껍질처럼 변해버린 소녀의 안타까운 소식이 전해졌다.

2월2일(현지시간) 미국 NBC방송에서는 뱀처럼 매일 같이 '비늘' 같은 피부를 손질해 줘야만 살수 있는 이른바 '뱀껍질 소녀'를 보도했다.

이 소녀는 올해로 다섯살이 된 애나벨 화이트하우스다. 애나벨이 앓고 있는 병은 '어린선(ichthyosis, 魚鱗癬)'이라는 선천성 질환으로 미국에서 30만명당 한 명꼴로 발생하며 현재 의학기술로는 치료가 불가능하다고 한다.

애나벨은 태어날 때부터 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 갈라지고 벗겨져 머리부터 발끝까지 비늘에 덮여있는 것처럼 보인다. 따라서 정기적으로 껍질을 벗는 뱀과 같아 '뱀껍질 소녀'라고 불리운다고 한다.

이로 인해 "소녀의 부모는 매일밤 딸의 피부에 돋아있는 비늘을 떼어주고 진한 크림을 손과 얼굴에 30분마다 듬뿍 발라줘야 돼 부모는 딸을 하루 24시간 간호해야하는 안타까운 상황이다"고 말했다.

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