4기 암치료를 받으면서 작품 활동을 이어오던 일상을 공개해 응원을 받았던 유튜버이자 현대미술작가 김쎌이 "치료를 강제로 중단할 수 있다"고 호소했다.
김쎌은 7일 유튜브 채널에 '뼈전이 4기암/신포괄수가제, 키트루다 약값폭탄. 저 치료중단 할 수도 있어요'라는 제목으로 근황과 함께 신포괄수가제 변경으로 인한 키트루다 약값 부담이 12배 이상 커졌다고 밝혔다.
김쎌은 자궁경부암 4기 진단을 받고 2년 전부터 유튜브를 통해 항암 치료 과정을 공개해 왔다. 이날 김쎌은 "키트루다라는 신약으로 치료를 받아왔는데, 이 약이 3주에 570만 원"이라며 "경제적인 부담으로 고민이 큰 상황이었는데, '신포골수가제'라는 제도를 알게 됐고, 이 제도를 지원해주는 병원으로 이원해 지금까지 3주에 30만 원의 약값만 부담하며 치료를 받아왔다"고 치료 상황을 전했다.
김쎌은 또 "너무 힘들 때 이 제도를 알게 됐고, 정말 다행이라고 생각하고, 몸은 힘들어도 (경제적인) 걱정은 덜었다"며 "하지만 내년부터 신포괄수가제가 변경이 되면서 키트루다라는 제외됐다"면서 우울함을 드러냈다.
김쎌은 "처음 병원에서 저 얘길 듣고, 관련 기사를 찾아보면서 너무 놀랍고 얼떨떨했다"며 "3주마다 이 약으로 치료로 받으며 생명을 연장하고 있었고, 이미 뼈와 뇌, 폐, 림프샘 등 여러 곳에 전이된 상태였지만 저 약 덕분에 생명을 연장시키면서 보통 사람과 같은 모습으로 살아왔다"고 전했다.
김쎌은 또 "3주에 그 금액을 부담할 수 있는 사람이 얼마나 많겠냐"며 "어쩔 수 없이 치료를 중단해야 하는 상황이 발생하게 됐다는 뉴스도 나오는데, 저도 그 중의 한 명이 됐다"고 토로했다.
이어 "항암 약값 때문에 치료를 중단이 되고, 그 때문에 생명이 위태로워질 수 있는 상황이 왔다"며 "이와 관련해 인터넷을 찾아보니 잘 정리해놓은 분들이 계시더라"라면서 청와대 국민청원 링크를 소개했다.
신포괄수가제는 고가의 비보험 항암제를 보험으로 받을 수 있도록 한다는 제도다. 2009년 국민건강보험 일산병원에서 20개 질병군을 대상으로 시범사업이 시작된 이후 현재까지 567개 질병군을 대상으로 98개 기관 3만6000병상에 적용되고 있다.
하지만 심사평가원은 신포괄수가의 지불 정확성을 제고하겠다는 취지로 신포괄수가제 시범 사업 참여 병원들에 보낸 공문에는 '희귀 및 중증 질환 등에 사용돼 남용 여지가 없는 항목 등은 전액 비포괄 대상항목(희귀의약품, 2군 항암제 및 기타 약제, 사전승인약제, 초고가 약제 및 치료재료, 일부 선별급여 치료재료)으로 결정됐다'는 내용이 담겨 있어 논란이 되고 있다.
이에 지난 2일 한국환자단체연합회는 신포괄수가제 보장범위에 2군 항암제 등이 제외된 것에 유감을 표명했고, 김쎌이 투약 중인 키트루다 등의 고비용 표적항암제와 면역항암제의 환자 접근성을 유지할 수 있는 대책을 마련해야 한다는 목소리가 정치권에서도 나오고 있다.
김쎌이 공유한 '신포괄수가제 항암약품 급여 폐지에 대한 반대 청원'에는 9일 오전 9시 기준 7만2023명이 동의했다.
청원글 작성자는 "이 제도의 폐지로 인해 현재 치료 중인 암환자들은 1년 1억 원의 치료비를 부담해야 하며, 병이 완치되더라도 치료비로 모든 재산을 다 탕진하여 더 이상의 생존이 어려울 것"이라며 "치료비에 대한 경제적 부담으로 인해 치료를 중단할 수 밖에 없다면 현재 치료 중인 환자들은 심각한 생존의 위험에 처하게 될 것"이라고 호소했다.
그러면서 "현재 치료 중인 환자들의 경우 현재의 조건으로 치료가 계속되고, 항암제 중 중증암환자에게 효과를 나타내고 있는 경우에 대해서는 조속한 급여화가 이루어져야 할 것"이라고 제안했다.
김소연 한경닷컴 기자 sue123@hankyung.com
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