최근 가수 별은 막내 딸이 길랭바레 증후군을 앓았다고 고백했다.
그는 한 예능프로그램에 출연해 아이가 힘들어하던 때를 떠올리며 "아이가 아픈 건 또 다르더라. 내가 대신 아파주고 싶었다"고 했다. 이어 "아이가 아픈 이후로 남편이 술을 많이 줄였고, 낫게 해달라고 기도할 때 뭐 하나라도 걸어야 할 것 같다면서 결혼할 때부터 약속했던 담배도 끊었다"며 간절한 마음으로 딸의 쾌유를 빌었다고 전했다.
별이 딸의 희귀병 투병 사실을 알린 건 지난해 9월. 당시 그는 "길랑바레라는 이름도 처음 들어보는 병"이라면서 "혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다"고 전해 많은 이들의 응원을 받았다.
길랑바레 증후군은 말초신경에 염증이 생겨 발생하는 급성 마비성 질환이다. 연간 인구 10만 명당 0.8~1.8명 정도 발생하는 희귀질환으로 30~40대의 젊은 층에게 흔히 발생하지만 드물게 어린아이들에게도 발병한다.
주로 하반신 마비 증상이 나타난다. 초반에는 팔다리에 힘이 빠지는 정도로 증상이 뚜렷하지 않아 단순한 피로감, 스트레스 등으로 오인하기 쉽다. 대부분 감기처럼 가벼운 열로 시작해 평균 10일 전후로 갑자기 마비 증상이 나타난다. 손발의 감각이 둔하거나 저리다가 점차 걷기 힘들어진다. 이후 증상이 발목, 무릎, 허벅지, 몸통 등 점차 위로 올라온다. 증상이 심해지면 호흡곤란이 올 수도 있다.
아직 원인이 뚜렷하게 밝혀지지 않았다. 완치를 위한 특별한 치료법도 없다. 발병 후 증상이 매우 빠르게 진행되는 특성이 있어 급성기 동안에는 호흡을 유지하는 게 중요하다. 혈장 분리 반출술과 면역 글로불린 주사 등 약물치료를 병행하기도 한다.
어떤 시점에 가면 진행이 멈추고 증상이 개선된다. 증상은 몇 주 동안 지속되다가 자연적으로 완화되지만, 완전한 회복에는 시간이 오래 걸린다. 회복 기간은 다양하지만 6개월에서 2년, 혹은 그 이상까지 걸릴 수 있다. 후유증으로는 운동능력과 감각 저하 등이 있다.
김수영 한경닷컴 기자 swimmingk@hankyung.com
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