루게릭병은 `근위축성측상경화증` 또는 `운동신경원질환` 등으로 불리는 병으로써 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의해 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하는 질병이다. 발병 원인은 아직까지 정확하게 밝혀지진 않았지만 학계에서는 여러 가지 가설을 제기하고 있다. 우선 전체 루게릭병 환자의 약 5~10%는 가족성 근위축성측상경화증으로 알려져 있어 가족력도 고려의 대상일 수 있으나 대체로 흥분 세포독성에 의한 세포자멸, 바이러스가 원인이라는 가설이 대다수 산발성 근위축성 측상경화증의 원인으로 보고 있다.
루게릭병의 대표 증상은 근육의 위축 및 마비, 경직 등이 있는데, 초기 증상이 시작되는 부위에 따라 다른 증상들도 동반될 수 있다. 그리고 서서히 침이 많아지고 음식물을 삼킨다거나 말하기가 어려워져 운동장애, 의사소통장애, 호흡 장애 등이 나타날 수 있다.
상태를 짐작할 수 있는 방법은 근력 약화 증상이 느껴지는 시점이라면 이미 운동신경세포가 70% 이상 손실되어 병이 진행되고 있다고 볼 수 있다. 무조건 몇 가지의 증상만으로 루게릭병을 진단하기에는 섣부를 수 있으나 팔다리 힘이 전보다 약해지고, 움찔하는 등 근육이상 반응이 나타난다거나 특별한 이유 없이 허벅지의 두께가 가늘어진 경우, 사래가 자주 들리고 삼키는 힘이 약해졌다면 병을 의심해볼 필요가 있어 신경과 진료를 권한다.
루게릭병이 진행되면 불안함과 우울감이 점차 증가되는데, 병을 알게 된 후부터 가지게 되는 죽음에 대한 공포가 적지 않으며 드물게는 전두측두엽 치매가 발생하면서 성격장애와 기억장애까지 동반될 수 있다. 또 호흡 기능이 떨어지면서 폐렴과 호흡부전이 자주 발생되고, 요로 감염, 욕창까지 나타날 수 있다.
학계에서는 아직까지 완치를 위한 약물은 없지만 세심한 관리에 따라 삶의 질과 예후 차이가 크다고 한다. 따라서 수시로 상태를 체크해 병에 노출되어 있는 것은 아닌지 살펴보는 것이 바람직하다. 또한 루게릭병 초기 발견시 적절한 대증치료와 심리요법, 우울증 약물치료 등을 병행하여 체중의 감소속도를 늦추고 삶의 질을 최적화 함으로써 여명에 대한 생각을 잘 정리하고 철저한 관리를 해주어 질병의 진행 속도를 늦추는 것이 중요하다.
한편, 신경계 희귀난치성 질환,노인성 질환, 만성 질환, 말기 질환의 완화의료에 전문성을 가진 인천로뎀요양병원은 치매나 파킨슨, 뇌졸중을 비롯해 루게릭 환자를 위한 특화 진료 체계를 확립했다. 환자는 물론 가족의 육체적, 정신적, 사회적 고통까지 치유할 수 있도록 적극적인 증상 조절 및 중재를 통해 삶의 질을 향상시키고 있는 것으로 유명하다. SBS, MBC, KTV 국영방송 등 이미 많은 언론 및 방송에 소개되었을 정도이며, 보건복지부 의료기관 인증평가를 받은 검증된 병원이기도 하다.
이미 전국 각지에서 방문한 다수의 루게릭 환자 및 희귀난치성 질환의 환자들이 입원하여 진료를 받고 있는 인천로뎀요양병원은 대학병원 교수출신 신경과 의사가 각종 신경계희귀난치성 질환환자, 노인성 질환환자를 집중 진료하고 있으며, 일반 요양병원과 달리 간호사와 간호조무사 비율이 2:1로, 간호 인력이 2배 많은 의료 인력 1등급을 갖춘 병원으로써 의료인력 1등급 병원 중에서도 차별성을 드러내는 정예간호인력을 보유하고 있다.환자 관리에 있어 전문성과 체계적인 시스템을 갖춰 만족도를 더욱 높이고 있다.
인천로뎀요양병원 유재국원장은 "루게릭병은 단계별 치료를 하는 것이 좋은데, 특히 호흡관리에 철저한 신경을 써야 한다. 호흡관리의 기본 원칙은 기도유지, 이물질 제거, 숨 쉬는 힘의 유지, 폐 자체의 기능 유지, 감염방지다"라며, "호흡관리 시 여러 가지 기구 사용 및 재활훈련을 해야 하는데, 이때 전문적인 지식과 인력이 있는 허가 받은 숙련된 의료진에게 치료받아야 한다.폐렴, 요로감염,욕창 발생은 병원마다 발생율도 다르고 치료율도 다양한 점은 주목할 만한 사실이다.이에 대한 각 병원별 적절한 처치,대응의 중요성은 계속 주목 받고 있다."고 설명한다.
또한 로뎀요양병원에서는 입원환자를 위한 다양한 활동 프로그램을 마련하고 있다. 음악, 뉴스, 일반 방송 프로그램과 함께 책 읽어주기 프로그램을 시행해 몸과 마음의 안식처를 만들어주고 있다. 정신적 지지와 우울증상 개선 역시 장기 처치가 필요한 루게릭 병을 포함한 다양한 퇴행성 질환에 핵심사안이다.
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