희귀질환, '전문가풀-재활치료 시스템' 확충 시급

희귀난치성 질환에 대한 정확한 제도적 기반을 마련하기 위한 전문가 집단이 부족하다는 지적이 제기됐다.

이 같은 내용은 지난 22일 국회의원회관 제8간담회의실에서 개최된 희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회에서 발의됐다.

발의 내용에 따르면 국내 신경과전문의를 대상으로 한 설문조사 결과 다발성경화증 환자의 치료제 중단 원인 중 18~46%가 처방 삭감 때문이라는 조사 결과가 나왔다.

이는 다발성경화증 전문 의료진이 처방한 약제를 비전문가에게 심사를 받고 삭감이 되는 일이 반복되면서 처방 삭감, 이의신청, 인정·기각 및 심사 청구 등의 행위가 반복되고 있는 현실과 밀접하게 관련이 있다는 주장이다.

재활치료 시스템 역시 마찬가지다. 희귀난치성질환자들을 위한 치료 체계가 의료시스템 속에 제대로 갖추어 져 있지 않아 이들에 대한 전문재횔치료에 대한 보험급여 역시 안정되지 않고 있다.

결국 질환의 증상을 근본적으로 개선시키기 위한 재활 노력이 중단되면서 악순환이 반복된다는 것이다.

이와 관련 서울대학교병원 신경과 김성민 교수는 "희귀난치성질환 치료제의 국내 건강보험 급여 기준의 불합리화와 희귀질환에 대한 국가의 소극적 지원이 문제"라며 "무엇보다 전문가가 처방한 약제가 비전문가에게 심사를 받고 삭감이 되는 경우가 빈번하게 발생하는 만큼 전문가 풀을 확충해 전문성을 살린 심사제도를 강화해야 한다"고 말했다.

분당서울대병원 재활의학과 임재영 교수는 "보건복지부, 건강보험공단, 심평원, 보건의료연구원 등 주요 의료정책, 연구, 행정분야에서 희귀난치성질환자들의 치료와 증상완화를 지원하는 제도적 시스템을 속히 마련할 것"을 제안했다.

한편 더불어민주당 양승조 의원과 국민의당 김종회 의원이 주최한 이날 공청회에서는 60여만 명의 희귀난치성질환자들의 실질적 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 의견이 모아져 눈길을 끌었다.


국승한팀장 shkook@wowtv.co.kr