‘동국제약’은 10월 창립기념일을 맞아 2011년을 시작으로 매년 희귀질환으로 아파하는 아동 5~6명을 지정해 각각의 환아들에게 백만원씩 의료비를 지원하고 있어 감동을 전해주고 있다.
7년 동안 지원을 받은 희소병 아동은 현재 총 39명으로 최근 `2017쉘위워크` 공익캠페인 행사를 주최한 사단법인 여울돌 기관을 통해 매년 선정한 아동들에게 지급되고 있다.
9월 29일 동국제약의 후원금을 여울돌로 부터 전달받은 `레베르 선천성 흑암시` 질환을 앓고 있는 두 살 딸을 둔 심씨(37)는 "동국제약에서 매년 환아들을위해 후원을 해주셨다니 심적으로나 경제적으로 많은 도움이 될 것 같습니다. 아직 세상에는 따뜻한 손길이 더 많다는 걸 한 번 더 느끼게 해주셔서 감사합니다." 라며 소감을 전했다.
2009년 7월 이후 국내 희귀질환자는 의료비 본인 부담금 5~10%만 적용되는 산정특례제도가 시행되었지만 2017년 현재 기준 이를 적용받는 질환은 총 895개로 세계보건기구(WHO)에서 추정하고 있는 7,000여종의 희귀질환 수에 비하면 제도가 적용되지 못하는 질환이 더 많아 제도가 확대될 수 있도록 지속적인 사회적 관심이 필요하다.
또한, 산정특례제도에 적용되는 질환코드를 부여 받았다 하더라도 실제 의료비 혜택을 받지 못하는 희귀질환도 있다. 심씨의 딸의 경우도 희귀질환이면서 의료비는 미지원 대상 질환이다. 희귀질환이 유병률 환자수가 적으면 마땅히 보존 치료할 약도 없어 의료비 지출이 가중되는 것이 현실이고, 설령 의료비 혜택을 본다 해도 대부분 입원시 적용을 받아 환자에게 필수적인 약제비, 재활치료비 등이 비급여인 경우도 많다.
여울돌 박봉진 대표는 "희귀질환의 특성을 이해하고 환아들의 현실을 고려해 매년 지속적으로 지원해주는 동국제약의 후원은 환아가정들과 많은 분들에게 큰 의미를 전달하고 있다."라며 감사인사를 전했다.
한국경제TV 디지털뉴스부 고정호 기자
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