인권위 "희귀난치병 만성가성장폐색 환자 건보 지원해야"

인권위 "희귀난치병 만성가성장폐색 환자 건보 지원해야"



(서울=연합뉴스) 권영전 기자 = 희귀난치성 질환인 만성가성장폐색(만성거짓장폐색) 환자의 건강권 보호를 위해 건강보험 지원 여부를 심사해야 한다고 국가인권위원회가 권고했다.

인권위는 만성가성장폐색환자 현황을 명확히 파악하고, 해당 질환이 국민건강보험 본인일부부담금 산정특례 대상에 포함될 수 있는지 심사할 것을 보건복지부 장관에게 권고했다고 3일 밝혔다.

장폐색은 소장·대장이 종양 등으로 막힌 것을 뜻한다. 가성장폐색은 막힘이 없는데도 마치 장폐색이 있는 것처럼 장이 수축운동을 못하고 음식물이 장을 통과하지 못하는 증상을 의미한다.

만성가성장폐색은 이와 같은 가성장폐색이 별다른 원인이 없이 일어나거나 유전적 결함으로 만성화한 질환이다. 치료법이 있는 급성가성장폐색과 달리 장이식 이외의 방법으로는 완치가 불가능하다.

장이식 수술을 하지 않으면 음식물 섭취가 불가능해 매일 1만5천원∼3만원 상당의 정맥 영양주사로 평생 영양분을 공급받아야 한다.

그러나 매년 새로 발병하는 환자 수가 10여명으로 추정된다는 언론 보도 외에는 본격적인 조사가 이뤄지지 않았고, 정부가 만성가성장폐색과 급성가성장폐색을 구분하지 않아 건강보험 지원 대상에도 포함되지 않았다고 인권위는 지적했다.

인권위는 "만성가성장폐색 발병률이 매우 낮아 국가에 과도한 부담이 된다고 보기 어렵고 환자의 생존과 건강유지를 위해 국가 지원이 필수적인 질병으로 판단된다"며 "이 질환을 건강보험 본인일부부담금 산정특례 대상에 포함하는 것이 산정특례 운영 목적에 부합한다"고 강조했다.

comma@yna.co.kr

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