한독, 희귀난치성 질환자들에게 '로렌조오일' 기부

한독, 희귀난치성 질환자들에게 '로렌조오일' 기부

(서울=연합뉴스) 김잔디 기자 = 한독은 희귀난치성질환 부신백질이영양증 환우회에 1천800만원 상당의 '로렌조오일'을 기부했다고 27일 밝혔다.

부신백질이영양증은 긴사슬지방산이 분해되지 않고 세포에 쌓이는 병으로, 긴사슬지방산이 신경세포를 파괴하는 희귀난치성질환이다. 환자의 뇌에 염증이 생기고 시력·청력 상실, 전신마비 등의 증상을 보이다 결국 사망에 이른다. 국내 환자는 약 50여명 정도다.

현재 명확한 치료법은 없으며 특수의료용도식품인 로렌조오일이 긴사슬지방산의 생성을 억제하는 데 일부 효과를 보이는 것으로 전해진다. 국내에서는 1992년 개봉한 영화 '로렌조오일'로 잘 알려져 있다.

한독은 지난해 11월부터 올해 1월까지 부신백질이영양증 환우회, 행복한재단 등과 함께 로렌조오일 구입을 위한 크라우드 펀딩을 진행해 800만원을 모았다. 한독은 모인 금액과 동일하게 로렌조오일을 추가 기부하기로 해 결국 1천800만원 상당의 로렌조오일을 환우회에 전달하게 됐다.

배순태 부신백질이영양증 환우회 회장은 "환우들이 로렌조오일을 사는 데 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있다"며 "많은 분의 따뜻한 관심과 사랑이 환우들에게 큰 희망이 될 것"이라고 말했다.




jandi@yna.co.kr

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