선천성 근육병 투병 원지양, 롯데월드서 '꿈의 퍼레이드'

선천성 근육병 투병 원지양, 롯데월드서 '꿈의 퍼레이드'
메이크어위시 한국지부 통해 소원 성취



(서울=연합뉴스) 김수현 기자 = "날아갈 것 같아요. 사람들이 절 바라봐주는 것 같아서 기분 좋아요."
파란색 원피스를 입고 한껏 멋을 낸 김원지(14)양이 신이 나서 얘기했다.
김양은 28일 서울 송파구 잠실 롯데월드에서 아버지, 활동 보조인과 함께 30분간 퍼레이드에 참석했다.
자원봉사자 50여명은 소원이 이뤄지는 날 온 세상이 파랗게 변하면 좋겠다는 김양의 바람대로 파란색 티셔츠를 맞춰 입고 퍼레이드 카가 지나가는 곳에 서서 파란색 깃발과 피켓을 흔들며 김양을 반겼다.
퍼레이드 카를 타고 많은 사람에게 축하받으며 인사하고 싶다던 김양의 소원이 이뤄지던 순간이었다.
김양은 생후 3개월에 쌍둥이 언니와 함께 선천성 근육병을 진단받았다.
손과 손목 외에는 근육을 움직일 수 없어 온종일 활동 보조인의 도움을 받아야 한다.
한창 꾸미고 싶은 나이, 주목받는 것을 좋아하는 딸이 집에 누워만 지내던 것이 안타까웠던 김양 어머니가 직접 희귀 난치병 환아들의 소원을 들어주는 국제 비영리단체 메이크어위시 한국지부에 사연을 전했다.
재단은 우리은행의 후원과 롯데월드 도움으로 원지 양의 소원 성취 프로젝트를 준비했다.
퍼레이드 참석은 김양의 오랜 소원이었다. 퍼레이드를 앞두고 6개월 전부터 롯데월드 구조를 직접 인터넷에서 검색하고 상상의 나래를 펴며 이날만을 손꼽아 기다렸다.
김양은 "어릴 적 놀이동산에 갔을 때 다른 아이가 이벤트를 통해 퍼레이드에 참석하는 것을 보고 (나도) 하고 싶었지만 엄마가 반대해서 하지 못했다"며 "꼭 하고 싶었는데 소원이 이뤄졌다"고 기뻐했다.
퍼레이드를 마치고 장소를 옮긴 김양은 쌍둥이 언니 원영양과 아버지, 외할아버지, 외할머니, 자원봉사자들과 함께 자그마한 파티를 열었다.
기분을 얘기해달라는 진행자의 요청에 김양이 '정말 즐겁다'는 뜻의 신조어 "핵꿀잼"이라고 대답하자 좌중에선 웃음이 터져 나왔다.
김양이 고마움을 담아 활동 보조인에게 파란 장미를 선물할 때는 활동 보조인의 눈시울이 붉어지며 잔잔한 감동이 일기도 했다.
김양은 "이제 숨기지 않아도 된다"며 "하고 싶은 것은 다 할 수 있을 것 같은 기분"이라고 힘줘 말했다.
외삼촌 박상혁씨는 "하고 싶은 것을 원지가 하는 것을 보니 정말 기쁘다"며 "꿈인지, 생시인지 하는 정도로 기뻐하는 것 같다"고 감격스러워했다.
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