소아당뇨 환자 연속혈당측정기 내년 1월부터 건보 급여 적용 2019-09-25 17:06:16

체감하고 있다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "국무조정실을 중심으로 교육부, 복지부 등 관련 부처들이 적극적으로 소아당뇨 어린이 보호대책을 만들고 현장에 안내하면서 학교와 선생님들의 인식이 많이 바뀌었다"며 "아이들이 웃음을 찾게 됐다"고 했다. 김 대표는 소아당뇨를 앓는 자녀를 위해 국내에서 허가받지...

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• #소아당뇨 환자 #소아당뇨 #인슐린 #환자 #연속혈당측정기 #혈당 #친구 #학교 #급여 #주사 #위해

"디지털치료제 규제 기준 마련·수가화 추진" 2019-09-19 18:19:23

환우회도 참가해 의견을 교환했습니다. 편웅범 서울대학교 교수는 디지털헬스 의료기기의 규제동향에 대해 발표했고, 김현준 뷰노 이사는 규제 전문 인프라 확대 필요성을 강조했습니다. 송승재 한국디지털헬스산업협회 회장은 "정부 부처와 기업간 긴밀한 협조를 통해 산업을 키워가겠다"며, "환자들이 디지털헬스기기들을...

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• #디지털치료제 규제 #규제 #한국디지털헬스산업협회

환자단체연합회 "인보사 사태, 감사원 감사 실시하라" 2019-04-15 15:07:38

한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 대한건선협회, 한국1형당뇨병환우회 등으로 구성된 환자 단체다. 인보사는 사람 연골세포(HC)인 1액과 연골세포 성장인자(TGF-β1)를 도입한 형질전환세포(TC)인 2액을 3 대 1로 섞어 무릎 관절강에 주사하는 세포유전자치료제다. 중등도 무릎 골관절염 치료에 쓴다....

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• #환자단체연합회 인보사 #보사 #허가 #코오롱 #감사 #감사원

환자단체, 안전한 치료환경 요구…"수술실 CCTV 설치" 촉구 2019-03-19 10:54:42

나섰다. 한국환자단체연합회와 한국백혈병환우회 등 9개 환자단체는 19일 서울 종로 마이크임팩트스퀘어에서 '진료실과 수술실의 안전한 치료환경을 위한 환자단체 공동 기자간담회'를 열었다. 이들은 의료기기업체 영업사원이 의사 대신 정형외과 수술을 하다 환자가 뇌사에 빠지는 등의 의료사고가 잇따르는 것과...

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• #환자단체 안전한 #의료인 #환자단체 #설치 #법안 #수술실 #안전 #대한 #근절

백혈병 아버지에 말초혈 기증 못 한 중2 아들…법 개정 추진 2019-02-18 10:44:23

말초혈을 채취하기 어렵다. 한국백혈병환우회에 따르면 지난해 9월 백혈병 환자인 아버지의 완치를 위해 중학교 2학년인 14세 아들이 말초혈을 기증해 조혈모세포 이식술을 할 예정이었다. 하지만 현행 장기이식법에 따라 골수를 빼고는 만 16세 미만인 사람의 장기 등은 적출할 수 없어 말초혈을 통한 조혈모세포 이식을...

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• #백혈병 아버지에 #기증 #이식 #말초혈 #조혈모세포 #미만

일스병 등 100개 희귀질환자 의료비↓…내년부터 10%만 부담 2018-12-04 06:00:23

827개의 희귀질환 이외에 작년 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 의견수렴 등의 과정을 거쳐 새로 발굴한 100개 질환을 추가해 희귀질환 목록을 처음으로 마련했다. 이로써 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 확대됐다. 이들 가운데 건강보험에 가입한 일정 소득(기준 중위소득 120%) 이하 희귀질환자는 의료비지원사...

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• #일스병 등

케어랩스와 손잡은 휴먼스케이프, 블록체인으로 병원 밖 건강 정보도 '안심거래' 2018-10-31 10:55:01

구축하는 협약을 체결했습니다. 그 이후에도 여러 환우회들과 협약을 체결하려 하는데 ‘사업에만 너무 치중한 것 같다’는 말을 듣기도 했습니다. 환자들은 절박한데도 진정성이 없어 보인다는 충고였죠. 그래서 환자들과의 협약은 되도록 비밀을 유지하려 합니다.”휴먼스케이프는 아직 신생 기업이지만...

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• #케어랩스와 손잡은

공군 제10전투비행단, 백혈병 환자들에 헌혈증서 3천장 기증 2018-09-18 14:03:43

= 한국백혈병환우회는 지난 17일 기증식을 열어 공군 제10전투비행단 장병들로부터 헌혈증서 3천장을 기증받았다고 18일 밝혔다. 제10전투비행단은 분기마다 헌혈운동을 통해 연간 1천300여 명의 장병이 헌혈에 동참하도록 지원하고 있다. 한국백혈병환우회 이은영 사무처장은 "따뜻한 나눔을 몸소 실천한 장병들께 깊이...

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