희귀질환 827개→927개 확대…특례적용 진료비 10%만 부담 2018-09-13 16:47:51

8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 등의 의견을 수렴하는 등 희귀질환 조사로 발굴한 100개 희귀질환(유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개 포함)이 새로 추가됐다. 정부는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)을 통해 희귀질환 지정신청을 받아 연 1∼2회 심의를 거쳐 희귀질환을 추가 지정할 방침이다....

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• #희귀질환 827개927개

NH농협은행, 소아암 환우회·지역아동센터 어린이들과 여름 캠핑 2018-07-29 09:58:00

nh농협은행은 소아암 환우회 '소망회' 및 고양시 지역아동센터 '둥지' 소속 어린이들과 1박 2일 동안 강원도 원주시에 위치한 오크밸리에서 여름캠핑을 함께 했다고 29일 밝혔다.nh농협은행은 지난해 7월 둥지와 자매결연을 맺고 제 1회 여름캠핑 행사를 진행했다.이번 캠핑 행사에는 소망회 소속 가족을...

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• #NH농협은행 소아암

국내 없는 의료기 해외 직구 허용 법률 개정안 발의 2018-07-23 16:11:18

있다"고 설명했다. 한편 '1형 당뇨 환우회' 대표 김미영 씨는 하루 10번 이상 바늘로 손가락을 찔러야 하는 아들을 위해 피를 뽑지 않고서 혈당을 측정하는 의료기기를 해외에서 구입했다. 소프트웨어 기술자인 김 대표는 이 기기를 스마트폰과 연동해 아이가 학교에 가더라도 원격으로 혈당을 체크하고 인슐린을...

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• #국내 없는

문대통령 병원서 의료기기 규제혁신 밝혀…첫 혁신성장 현장행보(종합) 2018-07-19 17:56:22

소아당뇨 환자 아들을 둔 '1형 당뇨 환우회' 대표 김미영 씨의 사례 발표도 청취했다. 김씨는 하루 10번 이상 바늘로 손가락을 찔러야 하는 아들을 위해 피를 뽑지 않고서 혈당을 측정하는 의료기기를 해외에서 구입했다. 소프트웨어 기술자인 김 대표는 이 기기를 스마트폰과 연동해 아이가 학교에 가더라도...

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• #문대통령 병원서 #의료기기 #대통령 #환자 #규제혁신 #병원 #기기

문대통령 병원서 의료기기 규제혁신 발표…첫 혁신성장 현장행보 2018-07-19 15:05:07

소아당뇨 환자 아들을 둔 '1형 당뇨 환우회' 대표 김미영 씨의 사례 발표도 청취했다. 김씨는 하루 10번 이상 바늘로 손가락을 찔러야 하는 아들을 위해 피를 뽑지 않고서 혈당을 측정하는 의료기기를 해외에서 구입했다. 소프트웨어 기술자인 김 대표는 이 기기를 스마트폰과 연동해 아이가 학교에 가더라도...

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• #문대통령 병원서 #의료기기 #대통령 #환자 #발표 #규제혁신 #기기

원폭 피해자 2세 실상 알린 김형률 13주기 추모제 2018-05-26 11:00:01

엿볼 수 있다. 김형률 씨는 일본에서 원폭 피해를 본 어머니의 영향으로 태어날 때부터 면역 체계가 망가진 선천성 면역글로불린 결핍증을 앓았다. 그는 2002년 국내 원폭 2세 환우 존재를 알리고 한국 원폭 2세 환우회를 결성해 탈핵·인권 운동을 해오다 2005년 34세의 젊은 나이에 숨졌다. handbrother@yna.co.kr...

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• #원폭 피해자 #김형률 #원폭

[코인터뷰] 휴먼스케이프 "내 병 알리면 의사가 온라인으로 진단한다" 2018-04-08 08:00:00

대형병원, 환우회와 협력해 서비스를 구축 중이다.장민후 휴먼스케이프 대표(사진)는 이런 서비스를 만들게 된 계기로 환자들이 믿을 수 있는 정보를 얻기 힘들다는 점을 꼽았다. 장 대표는 “사람이 아프면 병원을 가거나 같은 증상을 겪은 지인의 말을 듣거나 인터넷에서 검색을 한다”며 “하지만 이들...

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• #코인터뷰 휴먼스케이프 #서비스 #국내 #휴먼스케이프 #대표 #인도네시아 #보급률 #환자

오는 10월 문 여는 경희 후마니타스 암병원장에 정상설 교수 2018-04-02 14:30:12

절제하는 유방보존술도 도입했다. 국내 처음 유방암 환우회를 설립해 운영하는 등 암 환자 삶의 질을 높이기 위해 노력했다.정 단장은 "후마니타스 암병원의 미션이 '암을 넘어선 삶'인 것처럼 평소 '암 수술 후 삶을 풍요롭게'라는 가치를 중요하게 생각했다"며 "새 암병원에서 획일적 암...

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• #오는 10월 #국내 #유방암