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김세연 보건복지위원장 "연금보험료 인상 진지하게 검토해야" 2020-01-29 16:13:06
"보건복지위는 지난해 희귀병 환자, 시각·청각 동시 장애인 등 사각지대에서 외면받는 국민을 위한 정책, 입법 활동을 하면서, 건강보험과 국민연금 등 사회보장제도의 지속가능성과 의료체계 안전 등 미래를 위한 준비를 해왔다"고 설명했다. 보건복지위는 지난해 263건의 법률안을 처리했고, 20대 국회 전체로 보면...
도미노피자, 희귀병 어린이 돕기에 1억원 후원 2020-01-07 13:28:04
도미노피자, 희귀병 어린이 돕기에 1억원 후원 (세종=연합뉴스) 이태수 기자 = 도미노피자는 삼성서울병원에 희귀난치질환 환아를 위한 '희망나눔기금' 1억원을 후원했다고 7일 밝혔다. 이날 열린 전달식에는 오광현 한국도미노피자 회장, 권오정 삼성서울병원 원장, 도미노피자 전속모델 배우 박서준이 참석했다....
신현오 무빙트립 대표 "휠체어 타도 패러글라이딩 할 수 있어요" 2019-12-31 16:07:49
마비되는 희귀병 샤르코마리투스병을 앓고 있지만 1년 전 창업한 장애인 전문 여행사 무빙트립의 올 한 해 사업 확장이 기대되기 때문이다. 연말에 사업계획을 짜느라 무척이나 바빴다는 그의 표정에선 자신감이 넘쳤다. 신 대표는 지난해 교육부가 선정한 ‘2019 대한민국 인재상’도 받았다. 장애인을 위한...
매년 1억여원씩 8년째 기부…따뜻한 大邱 만드는 '키다리아저씨' 2019-12-26 15:28:01
합격했다. 그는 “두 아이를 낳아 키우고, 8년째 희귀병으로 투병 중인 어머니를 모실 수 있었던 것은 국민들의 혈세로 봉급을 받는 직업을 가질 수 있었기에 가능한 일이었다”며 “그동안 국민들께 받은 은혜에 조금이나마 보답하고자 아너 소사이어티 가입을 결심했다”고 말했다. 대구=오경묵 기자...
"골수 기증자 있어도 이식 못 한다니…" 2019-12-25 14:29:52
대기할 수밖에 없는 실정”이라며 분통을 터뜨렸다. 백혈병·희귀병 환자의 ‘마지막 희망’으로 불리는 조혈모세포 이식이 ‘기증자 등록 정원’ 문제에 가로막혀 환자들이 발만 동동 구르고 있다. 4년째 기증 희망자 등록 정원 ‘동결’ 25일 복지부에 따르면 올해 조혈모세포...
한미약품, 사노피 전략 변화에 '약세'…기술수출 당뇨약 우려[한민수의 스톡뷰] 2019-12-10 10:25:23
노력할 것"이라며 종양과 혈액병, 희귀병, 신경질환 등의 연구에 집중할 것임을 밝혔다. 당뇨 및 심혈관 질환에 대해서는 연구 중단을 알렸다. 한미약품으로부터 도입한 에페글레나타이드와 관련해서는 자체 출시를 하지 않겠다고 했다. 현재 진행하고 있는 에페글레나타이드의 글로벌 임상 3상 5건은 계속하지만,...
김훈택 티움바이오 대표 "유망 희귀질환 치료제 발굴 박차" [CEO 초대석] 2019-11-22 08:11:37
유럽EMA에서 허가받은 바이오신약은 희귀병인 혈우병치료제이며, 당사는 혈우병 질환에 있어서 세계 최고 수준의 연구개발능력을 보유하고 있다고 자부하고 있습니다. 아울러 당사의 연구진은 그 간의 연구성과를 바탕으로 섬유증 및 폐질환 영역에서 전문성을 보유하고 있습니다. 또한, 사업적으로는 희귀난치병 치료제 ...
[마켓인사이트]티움바이오 “블루오션인 희귀병 치료제 시장에서 강자될 것” 2019-11-11 16:44:29
“치료제가 없거나 부족한 희귀병 신약 시장을 집중 공략하는 바이오벤처기업이 되겠습니다.” 코스닥시장 상장을 앞둔 신약벤처기업 티움바이오의 김훈택 대표이사(사진)는 11일 여의도에서 연 기자간담회에서 “블루오션을 공략하는 신약벤처가 되겠다”고 강조했다. 티움바이오는 기술특례상장 제도를 활용해 오는 22일...
'말없이 사라진 부모'…희귀병 앓는 伊신생아 병원에 버려져(종합) 2019-11-07 19:23:22
'말없이 사라진 부모'…희귀병 앓는 伊신생아 병원에 버려져(종합) 곧 병원 떠나야할 처지…딱한 사연에 "입양하겠다" 온정 손길 (로마=연합뉴스) 전성훈 특파원 = 이탈리아에서 희소병을 안고 태어난 신생아가 부모의 잠적으로 병원을 떠나지 못해 안타까움을 사고 있다. 6일(현지시간) 일간 라 스탐파 등 현지...
[책마을] 희귀병 걸린 20대 의사의 '희망 만들기' 2019-11-07 18:48:20
강의 때 스치듯 들었던, 생존율이 극히 낮은 희귀병 중 하나였다. 알 수 없는 경로로 회복되고 다시 재발하는 과정이 네 차례 반복된 뒤 그는 결심한다. 어머니를 뇌종양으로 잃은 뒤 종양전문의가 되기 위해 달려온 길을 포기하고, 남은 생을 캐슬만병 연구에 바치기로 다짐한다. 어둠 속에서 마냥 희망을 기다릴 게 아니...