[취재수첩] 미복귀 전공의, 환자들 목소리에 귀 기울여야 2024-05-30 17:52:24

한국선천성심장병환우회 회장은 100일째 ‘탕핑(平·누워서 아무것도 하지 않음) 투쟁’을 이어가는 전공의들에게 일침을 놓았다. 이날 심포지엄은 장기화하는 의·정 갈등을 해소할 실마리를 찾기 위해 의료개혁과 관련된 이해관계자들이 머리를 맞대는 자리였다. 내년도 의대 증원이 확정된 상황에서 의료개혁을 추진하는...

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"걷고 기부하고" 맥도날드 패밀리 워킹 페스티벌 [뉴스+현장] 2024-05-27 17:51:29

지난 25년간 희귀질환인 선천성대사이상을 앓고 있는 환아들을 위한 특수분유 생산과 사회 공헌 활동을 오랫동안 펼쳐왔다"며 "이 행사가 환아와 가족들에게 큰 힘과 희망이 되기를 진심으로 바란다"고 전했다. 이날 평화광장 걷기 코스에는 어린아이와 손잡고 함께 걷는 가족 단위 참가자들뿐만 아니라 친구와 연인 등...

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시력 잃는 환자에 '빛' 선물…"부작용 없는 인공망막 개발 눈앞" 2024-05-24 18:44:25

선천성 흑암시라는 희소질환 탓에 두 살 때부터 서서히 시력을 잃어가고 있었다. 빛이 환한 낮엔 흐릿한 시야에 기대 행동은 느려도 일상생활을 유지할 수 있었다. A씨에게 두려운 것은 밤이었다. 어둠이 시작되면 아무것도 보이지 않아 가족의 도움 없이는 이동이 힘들었기 때문이다. 해질 무렵 어스름한 저녁에만 확인할...

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서울대병원 "망막색소변성 실명환자, 유전자 치료로 시력 회복" 2024-05-20 14:01:18

병원 측은 설명했다. 망막색소변성과 레버 선천성 흑암시는 광수용체 세포의 기능 저하로 시력을 잃는 유전성 질환이다. 망막과 망막색소상피에서 중요한 역할을 하는 100가지 넘는 유전자 돌연변이 탓에 생긴다. 주로 유소년기나 청년기에 증상이 시작돼 시간이 지날수록 진행된다. 30~40대의 젊은 나이에 실명에 이를 수...

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청양고추보다 300배 매운데…챌린지 후 사망한 14살 소년 2024-05-17 13:49:25

선천성 질환이다. 심근교가 있는 상태에서는 근육이 혈관을 눌러 드물게 협심증으로 이어질 위험이 있는 것으로 알려졌다. 검시소는 다만 윌로바의 의학적 사인 외에 자연사, 사고사 등의 구체적인 사망 종류는 "결정할 수 없다"고 밝혔다. 윌로바의 어머니는 이날 부검 보고서에 대해 답변을 거부했다. 윌로바의 어머니는...

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• #청양고추보다 300배 #사망 #윌로 #칩스 #파키 #미국 #과자

청양고추 300배…'매운 과자 챌린지' 후 숨진 소년 2024-05-17 11:39:35

아닌 심장 근육 안쪽으로 파고들어 있는 선천성 질환을 뜻한다. 심근교가 있는 상태에서는 근육이 혈관을 눌러 드물게 협심증 등으로 이어질 위험이 있는 것으로 알려졌다. 검시소는 다만 윌로바의 의학적 사인 외에 자연사, 사고사 등의 구체적인 사망 종류는 "결정할 수 없다"고 밝혔다. 윌로바의 어머니는 이날 부검...

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• #청양고추 300배39매운 #사망 #윌로 #매운 #음식 #과자 #챌린지

'매운 과자 챌린지' 후 숨진 미국 14살 소년 "사인은 심폐정지" 2024-05-17 11:16:57

선천성 질환을 뜻한다. 심근교가 있는 상태에서는 근육이 혈관을 눌러 드물게 협심증 등으로 이어질 위험이 있는 것으로 알려졌다. 검시소는 다만 윌로바의 의학적 사인 외에 자연사, 사고사 등의 구체적인 사망 종류는 "결정할 수 없다"고 밝혔다. 윌로바의 어머니는 이날 부검 보고서에 대해 답변을 거부했다고 NYT는...

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매일유업, 중국 알리바바에 선천성 대사질환자용 분유 공급 2024-05-13 09:25:01

했다. 매일유업은 공급하는 특수 분유 품목을 점차 늘려가고, 중국 선천성 대사 이상 환자를 위한 사회공헌 활동에 참여할 예정이다. 매일유업은 1999년부터 선천성 대사 이상 환자를 위한 특수 분유 8종 12개를 제조해 공급하고 있다. sun@yna.co.kr (끝) <저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포, AI 학습 및 활용 금지>

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• #매일유업 중국 #매일유업 #분유 #선천성

"소리에 아기가 고개 '휙'"…유전자치료로 청력 회복 첫 사례 2024-05-09 16:35:08

선천성 장애 생후 18개월 영국 여아, 임상시험서 정상 청력 되찾아 (서울=연합뉴스) 김문성 기자 = 영국에서 청각장애를 안고 태어난 아기가 유전자 치료를 통해 청력을 회복했다고 영국 일간 더타임스와 dpa 통신이 9일(현지시간) 보도했다. 보도에 따르면 영국 옥스퍼드셔에 사는 생후 18개월의 오팔 샌디는 아무것도...

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• #소리에 아기가 #유전자 #오팔 #청력 #치료 #임상시험