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`인간극장` 소아조로증, 영국 소녀 헤일리 오카인스 사연 눈길 `대학 진학까지` 2015-11-24 12:09:39
빨라지는 희귀병 선천성 조로증을 앓던 헤일리 오카인스는 신체 나이 104살, 실제 17세의 나이로 세상을 떠났다. 극심한 관절염으로 매일 진통제 수십 알을 삼켜야 했지만 그녀는 웃음을 잃지 않았다. 지난해엔 16세의 나이에 대학에 진학하며 기쁨을 만끽했다. 14세에는 자서전 `나이보다 일찍 늙기`를 펴내 조로증을...
인간극장 소아조로증, `아프리카TV` BJ워니 재조명 "초등학교 2학년에 멈춘 성장" 2015-11-24 11:57:02
멈춰 뼈가 자라지 않는 희귀병을 앓고 있다. 그의 나이 올해 25세이지만, 겉모습은 귀여운 꼬마 아이의 모습이다. 그런 그가 `아프리카TV` 방송을 시작하면서 BJ워니라는 이름으로 불리우고 있다. 예상대로 그에 대한 다양한 비난성 발언과 악플이 쇄도했지만 BJ워니는 묵묵히 자신의 컨텐츠를 진행한다. 처음에는 호기심...
신던 신발이 맞지 않는다면… 나도 혹시 말단비대증? 2015-11-18 11:24:54
약물치료로 수술효과를 더욱 높일 수 있다. 수술 후 성장호르몬 분비를 관리하기 위해 지속적인 약물치료가 시행되기도 한다. 김병준 교수는 “말단비대증은 합병증을 유발해 환자의 생명을 위협하는 위험한 희귀병으로, 무엇보다 조기진단이 중요하다”고 설명했다. 또한, “희귀병이지만 적극적인 치료로 완치될 수...
‘마을-아치아라의 비밀’, 자극 소재도 웰메이드로 진화할 수 있다 2015-11-12 17:35:12
더했다. 하지만 혜진은 유전되는 희귀병인 파브리병 때문에 가족을 찾아 아치아라로 온 것이었고, 가영(이열음)이 자신과 똑같은 병을 앓는다는 사실을 알게 됐고 남건우(박은석)를 찾아가 “마을에 나처럼 더러운 피가 흐르는 아이가 있다. 그리고 당신처럼”이라는 말을 남겨 출생의 비밀이라는 코드를 미스터리를 푸는...
‘마을-아치아라의 비밀’ 문근영, 동료 배우들과 스태프 위해 밥차 선물 2015-11-12 17:31:18
가영(이열음)이 언니 혜진처럼 유전이 되는 희귀병인 파브리 병을 앓고 있다는 사실을 알게 되며 두 사람을 혈연관계라고 의심하게 됐다. 게다가 전혀 예상치 못했던 미술 교사 남건우(박은석) 또한, 혜진, 가영과 ‘더러운 피’로 연관되어있음이 드러나며 미스터리함을 최고조로 끌어올린 ‘마을-아치아라의 비밀’. 12일...
‘마을-아치아라의 비밀’, 장희진-이열음의 검붉은 반점 미스터리…문근영 진실찾기 새국면 2015-11-06 08:31:39
희귀병이라 죽을 때까지 자기가 파브리병이라는 것을 모르는 사람도 있고 증상이 아주 미미한 경우도 있다”는 이유로 가영에게 말하지 않았을 가능성도 있지만 말이다. 미술선생 남건우(박은석) 또한 붉은 반점의 미스터리와 연관되어 있었다. 그는 혜진과 무슨 사이였냐고 묻는 한소윤(문근영)을 바라보며 “마을에 나와...
[댓글多뉴스] 왕따에 맞서는 `세상에서 가장 못생긴 여자`... 네티즌, "이런 게 진정한 아름다움" 2015-11-05 16:22:41
그리고 실명한 한쪽 눈.조로증에 살이 찌지 않는 희귀병 때문에 남들과는 다른 외모를 갖게 된 미국 텍사스 출신의 26살 여성 리지 벨라스케스가 그 주인공이다. 17살 때 유튜브에 `세상에서 가장 못생긴 여자`라는 제목으로 자신의 영상이 올라오면서 큰 상처를 받았던벨라스케스. 하지만지난2013년, 경험과 생각을 공유하...
메지온, FDA와 희귀병 신약 임상3상 협의 진행 중 2015-10-29 10:45:52
[ 한민수 기자 ] 메지온은 미국에서 신약으로 개발 중인 폰탄수술 환자 치료제의 임상3상에 대해 미국 식품의약국(fda)과 임상3상 수행계획 사전평가(spa)를 위한 협의를 진행 중이라고 29일 밝혔다.메지온은 이를 위해 이미 제출한 프로토콜(protocol)에 대한 fda의 검토서(review letter)를 지난 26일 전달받았다....
[나의 기부로 만드는 착한 일터] 나눌수록 더 행복한 일터…"희귀병 어린이에게 희망 선물하죠" 2015-10-28 19:21:46
높이려 기부 이웃돕기 Ɖ끼 나눔' 시작희귀병 환자 돕자 의기 투합 직원들 소액기부로 모은 돈 2년간 난치환자 9명 지원"나도 어려운 이웃 도울게요"…어린이 환자로부터 감사편지 [ 강경민 기자 ] 엑스레이 부품 생산업체인 레이언스의 현정훈 사장(57)은 지난해 초 200여명의 직원과 함께 회사가 앞으로 나아가야...
박효주, 희귀병 고백 "척추분리증 때문에..." 2015-10-19 10:49:06
박효주, 희귀병 고백 "척추분리증 때문에..." 배우 박효주의 과거 발언이 새삼 눈길을 끈다. 박효주는 과거 방송된 SBS 예능프로그램 `강심장`에 출연해 솔직한 입담을 뽐냈다. 당시 박효주는 "초등학교 때부터 중·고등학교 내내 발레를 전공했지만 허리가 안 좋아 그만뒀다"며 "척추분리증이라고 하더라. 4%만 걸리는...
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