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매일유업, 선천성 대사이상 환아 응원 캠페인 2013-10-23 14:44:59
홈페이지에서 국내 400여명이 앓고 있는 희귀병, 선천성 대사이상 환아들을 응원하기 위해 ‘선천성 대사이상 환아 응원 캠페인’을 펼친다고 밝혔다. 국내에서 5만명 중 1명꼴로 앓고 있는 선천성 대사이상 질환자는 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않아 엄마 모유는 물론 밥...
매일유업, 선천성 대사이상 환아 응원 캠페인 2013-10-23 09:24:25
국내 400여명이 앓고 있는 희귀병, 선천성 대사이상 환아들을 응원하기 위해 ‘선천성 대사이상 환아 응원 캠페인’을 펼친다고 23일 밝혔습니다. 국내에서 5만 명 중 1명꼴로 앓고 있는 선천성 대사이상 질환자는 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않아 엄마 모유는 물론 밥이나...
장재인 근황, 수척해진 얼굴…“희귀병 치료 끝났다” 2013-10-01 22:06:15
[최송희 기자] 가수 장재인이 오랜만에 근황을 전했다. 장재인은 10월1일 자신의 트위터를 통해 “다들 너무 오랜만! 난 저번 달에 치료가 다 끝나고 몸 아주 좋아졌어요. 응원해줘서 정말 고마워요. 앞으로 좋은 소식 전할게요”라는 글과 함께 사진 한 장을 게재했다. 해당 사진 속 장재인은 단발머리에 민소매 셔츠를...
고민정 임신 고백 "둘째 가져..남편 있어 든든" 2013-09-14 23:11:04
출연해 남편이 강직성 척추염 희귀병을 앓고 있다는 사실을 고백해 화제를 모았던 고민정은 “‘풀하우스’와 인연이 있는 것 같다. 남편이 아프다는 얘기도 여기서 처음 했는데 임신 사실도 여기서 처음 고백한다”고 말해 눈길을 끌었다. 이어 고민정은 “남편이 함께 한 자리여서 든든하고 좋다”고 애정을 드러냈다....
[경찰팀 리포트] 月 300여명 '불로초 주사' 의료관광 떠난다 2013-08-30 17:39:33
시험에서 약효까지 검증되면 치료가 급한 희귀병 환자들에게 이를 허용하고 3상 시험은 동시에 진행하자는 의견이다. 이럴 경우 1~2년 가까이 단축된다. 줄기세포치료제를 만드는 메디포스트 관계자는 “부작용을 감안하면 줄기세포를 의사 판단하에 무작정 시술한다는 것은 부담스런 측면이 있다”며 “희귀병을 지정해 ...
정호승 시인 "바닥까지 가 본 사람들은 말한다 바닥까지 걸어가야만 다시 돌아올 수 있다고" 2013-08-28 18:01:52
사회공헌 기관인 희망네트워크가 희귀병환자와 보호자들을 위해 마련한 ‘마음 치료 프로그램’ 강사로 나선 것이었다. 주제는 ‘내 인생에 용기가 되어준 한 마디’였다. 정 시인은 또 다른 시도 읽어내려 갔다. “나는 눈물이 없는 사람을 사랑하지 않는다. 나는 눈물을 사랑하지 않는 사람을 사랑하지 않는다. 나는 한...
'할머니'모습 6세 아이…'조로증' 기금 마련 2013-07-29 11:21:57
이 희귀병으로 어린나이에도 불구하고 정상보다 훨씬 빨리 노화가 일어난 상태다. 로즈양은 희귀병에도 희망적인 태도를 지녀 유명세를 탔다. 로즈양이 해맑게 춤추는 유투브 동영상은 지난 2012년 급속도로 퍼져나갔고 로즈양의 페이스북 친구는 6백만 명이 됐다. 로즈양은 수 백만 명에게 감동을 주고 있으며 비슷한 병을...
권진영 어머니 "딸 요리 실력은 별로..." 쏘 쿨! 2013-07-19 11:36:57
권진영은 어머니가 희귀병인 `크론병`을 앓고 있단 사실을 밝히며 눈물을 보이기도 했다. 네티즌들은 "권진영 어머니, 딸과 훈훈한 모습 보기 좋은데 건강하시길..." "권진영 어머니, 우아한 미모에 놀랐다", "권진영 어머니, 딸 사랑과 요리 실력 평가는 별개!"라는 반응을 보였다.(사진=SBS 방송화면 캡처) 한국경제TV...
해나 장례식, 11일 새벽 美 성당에서… "화장 후 캐나다로 떠난다" 2013-07-10 21:59:44
반응을 보였다. 한편 선천성 기도 무성형증이라는 희귀병을 가지고 태어난 해나는 이후 해외 의료진의 도움으로 세계최초 인공기도 이식 수술을 받았으나 최근 상태가 나빠져 7일 오전 결국 숨을 거뒀다. (사진출처: mbc ‘휴먼다큐 사랑 추모특집-안녕! 해나’ 방송 캡처) bnt뉴스 기사제보 star@bntnews.co.kr ▶...
보라 아버지 생각에 눈물 `땡큐` 녹화중 "돌아가신 아버지 보고싶다" 2013-07-05 17:42:41
사연이 듣는 이들을 사로잡았다. 박씨는 희귀병과 난치병을 갖고 태어난 아들 은총이를 데리고 혼자 하기도 벅찬 철인3종 경기에 도전한 이유를 털어놨다. 또 태어나자마자 시한부 인생을 선고받은 아들이 11살 소년으로 성장할 수 있었던 희망의 이야기를 관객들과 나눴다. 박씨의 사연을 경청하던 보라는 결국 눈물을...
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