"3세 딸 희귀병 치료비만 46억"…740㎞ 국토대장정 나선 아빠 2024-11-21 10:16:15

딸 사랑이는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)을 앓고 있다. 신경계 근육 희귀질환인 듀센근이영양증은 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어지는 희귀병이다. 전씨는 해당 질환에 대해 "근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에...

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• #3세 딸 #근육 #사랑 #치료비

[IPO챗] 이엔셀 "위탁생산 이익으로 신약 개발 재투자" 2024-08-06 13:49:36

듀센 근디스트로피병(근육이 퇴화하는 유전병)과 근감소증도 치료하는 것이 목표다. 이중 샤르코-마리-투스병 치료제는 임상 1b상 승인을 통과했다. 듀센 근디스트로피병 대응 약물과 근감소증용 제품은 각각 임상 2분의1상, 임상 2분의1a상을 승인받았다. 장종욱 이엔셀 대표이사는 "위탁개발생산 부문은 다양한 제품을...

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• #IPO챗 이엔셀 #치료제 #개발 #치료 #상장 #줄기세포 #바이러스

뉴욕증시, 변동성 주의보 내려진 '세 마녀의 날'…혼조 출발 2024-06-21 23:50:04

사렙다 테라퓨틱스는 미국 식품의약청이 듀센형 근이영양증 유전자 치료제 엘레비디스를 확대 승인한 소식에 힘입어 주가가 38% 이상 급등했다. 대형 기술주 그룹 '매그니피센트7' 가운데 마이크로소프트·애플·구글·테슬라·아마존이 상승세, 엔비디아와 메타는 하락세로 장을 열었다. 해리스 파이낸셜 그룹의...

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• #뉴욕증시 변동성 #엔비디아 #이날 #시장 #전날 #대비 #각각 #주가 #마감 #지수 #거래량

희소병 5살 아들 위해 1000km 행진한 엄마…"53억 모였다" 2024-05-28 11:27:02

난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 이는 X 염색체에 있는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등에 위치한 근육이 비정상적으로 발달하는 질환으로, 남아 3500명 중 1명꼴로 발병한다. 당초 이달 말 산티아고 도착 때까지 35억 페소(약 53억원)를 모금하려고 했던 고메스는 지난 주말 목표 액수를 달성했다. 그는...

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• #희소병 5살 #아들 #고메스 #행진 #위해 #질환 #산티아고

'엄마는 강하다'…희소병 아들 위해 1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마 2024-05-28 03:56:04

그는 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있는 아들 토마스(5)의 약값 마련을 위해 도보 행진을 시작했다고 한다. 애초 이달 말 산티아고 도착 때까지 35억 페소(53억원 상당)를 모금하려 했던 고메스는 지난 주말 목표 액수를 달성했다고 현지 매체들은 보도했다. 고메스는 사회관계망서비스에서...

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• #엄마는 강하다희소병 #고메스 #위해 #아들 #매체 #칠레 #산티아고 #현지 #희소병

스페인 국왕 애용했던 듀센버그, 한국 진출…국내 작가와 콜라보 2022-10-04 10:55:38

작가가 표현하는 섬세함과 생동감, 웅장함이 듀센버그 브랜드와 조화를 이룰 수 있을 것이라는 기대감이 결정하는 데 중요한 역할을 했다"고 설명했다. 듀센버그는 문희 작가와의 작업을 통해 듀센버그 브랜드 철학과 정체성을 조각작품, 패션악세서리, 굿즈, 전시 인테리어 등에 녹일 예정이다. 듀센버그 전시장은 서울...

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• #스페인 국왕 #듀센버그 #한국 #작가 #문희 #예정 #진출 #브랜드

"장애인석 후미진 곳에"…美 프로야구 시카고 컵스, 검찰에 피소 2022-07-15 05:31:43

ADA 위반 혐의로 제소한 것이 발단이 됐다. 듀센 근이영양증을 앓고 있어 휠체어에 의존해야 하는 서다는 컵스 구단이 리노베이션 진행 과정에 가장 좋은 휠체어 전용 공간을 제거함으로써 장애인 권리를 침해했다고 주장했다. 연방 검찰이 컵스 구단의 ADA 위반 혐의와 관련한 조사를 진행하고 있다는 사실은 2019년 12월...

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• #장애인석 후미진 #휠체어 #컵스 #구단 #리글리필드 #시카고 #검찰 #리노베이션 #홈구장 #미국

日 아스텔라스, 폼페병 유전자 치료제마저 중단 위기[최지원의 바이오톡(talk)] 2022-06-28 10:54:58

세 파이프라인은 모두 듀센형근이영양증(DMD) 치료제 후보물질이었다. 여러 파이프라인의 개발을 중단하며 아스텔라스는 약 11억달러(약 1조4100억원)의 손실을 입었다. 회사는 “현재 AT845의 임상 보류가 잠재적으로 미칠 수 있는 재정적 영향에 대해 검토하고 있다”고 했다. 최지원 기자 jwchoi@hankyung.com

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• #아스텔라스 폼페병 #유전자 #임상 #치료제 #중단 #아스텔라스

과거 기억 끄집어 낸 폭스바겐 '스카우트' 2022-05-24 15:08:26

듀센버그 박물관에 보관돼 있다. 최근 이 스카우트가 다시 조명받고 있다. 맥코맥하베스팅머신컴퍼니가 1985년 나비스타로 사명을 바꾼 이후 폭스바겐그룹의 상용차 계열사 트라톤이 나비스타를 인수하며 스카우트 브랜드를 다시금 제조하겠다고 나섰다. 픽업트럭과 스포츠유틸리티차량(SUV) 선호도가 높은 미국 시장에서...

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• #과거 기억 #스카우트 #차량 #수확 #기계 #이후 #픽업트럭 #미국