"3세 딸 희귀병 치료비만 46억"…740㎞ 국토대장정 나선 아빠 2024-11-21 10:16:15

희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다. 전요셉(34)씨는 이달 초 사회관계망서비스(SNS)에 희귀난치병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비 모금을 위한 국토대장정에 나선다고 밝혔다. 전씨에 따르면 그의 딸 사랑이는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne...

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• #3세 딸 #근육 #사랑 #치료비

"심유, 가장 디지털화된 임상시험수탁업체(CRO)로 키울 것" 2024-10-07 18:00:01

희귀병과 소아질환 임상시험을 용이하게 하는 합성 대조군 서비스를 최근 구축했다”며 이같이 말했다. 약의 효능과 안전성을 평가하는 임상시험은 흔히 신약을 투약하는 실험군과 가짜 약(위약)을 맞는 대조군으로 나눠 이뤄진다. 문제는 희귀병 치료제 임상시험에선 이런 방식을 쓰기가 여의치 않다는 점이다. 환자 수가...

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• #심유 가장 #임상 #대조군 #환자 #희소병 #합성

"우주서 의약품 제조 가능해진다...2030년엔 13조 시장"[KIW 2024] 2024-09-11 17:36:24

수 있다. 희귀병과 난치병 치료에 중요한 돌파구가 될 것으로 기대된다. 미세중력 환경에서 줄기세포의 증식과 분화가 지구보다 훨씬 효율적으로 이루어진다는 사실이 밝혀지면서다. 스페이스탱고(Space Tango)와 같은 기업들이 우주의학 연구 플랫폼을 제공하며 우주 기반 제약 실험을 적극적으로 추진하고 있다. 그는...

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• #우주서 의약품 #우주의학 #우주 #연구 #미세중력 #환경

[2024 ESG 브랜드] 똑똑해진 소비자, ESG 제품에 지갑 더 열어 2024-09-05 06:01:18

사회공헌 활동을 활발히 펼치고 있다. CJ제일제당 역시 주력 제품인 햇반의 용기를 재생 가능한 자원으로 대체하는 등 브랜드 전반의 친환경성을 개선하며 10대 ESG 브랜드에 올랐다. 16년째 희귀병인 페닐케톤뇨증을 앓고 있는 아이들에게 ‘햇반 저단백밥’과 기부금을 전달하고 있기도 하다. 중소기업, 지역 농가에 성장...

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• #2024 ESG #브랜드 #제품 #경험 #소비자 #구매 #투자 #아이오닉 #불매 #사회공헌 #응답

[한경에세이]나란히 함께하는 승리 2024-09-02 17:14:43

희귀병과 싸우는 스토리는 많은 이에게 감동을 준다. 지난달 28일 개막한 파리패럴림픽도 마찬가지다. 패럴림픽은 본래 척수 장애인의 재활을 위한 양궁 경기에서 비롯됐다. 통상 ‘마비’의 의미로 쓰이는 접두어 ‘para’를 ‘나란히’ ‘함께’라는 뜻을 지닌 고대 그리스어 ‘para(πρ)’로 전치해 사용하고 있다....

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• #한경에세이나란히 함께하는

바이오 맥박이 멈췄다…연구소 폐쇄·중고 세포배양기 매물 쏟아져 2024-09-01 18:11:41

탐낸 희귀병 치료제 후보물질을 개발한 A사는 최근 임상 1상에 성공하고도 2상을 포기했다. 벤처캐피털(VC)들이 후속 투자를 주저해 운영자금이 바닥나는 바람에 연구인력을 대거 내보냈기 때문이다. 바이오업계의 자금난이 장기화하면서 신약후보물질(파이프라인) 구조조정, 유휴 장비 매각, 인력 감축에 나서는 것은 물론...

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• #바이오 맥박이 #바이오기업 #투자 #기업 #바이오 #임상 #벤처캐피털 #국내 #장비 #대표 #비용

[책마을] 제멋대로인 문장인데 매력적인 소설 2024-08-02 18:19:42

여동생의 아기에게 희귀병이 발견됐다는 사실을 알게 된 주인공은 현실로 돌아온다. 인터넷을 켜고 무언가 입력해보려 하지만, 늘 써오던 문장들에서 갑자기 진실성이 느껴지지 않는다. 온라인 세상에서 그는 괴상하고 웃긴 문장들로만 존재했다. 이를 계기로 그는 소셜미디어에 아무것도 올리지 않기로 결심한다. ‘실제...

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• #책마을 제멋대로인 #문장 #소설 #소셜미디어 #온라인

[오늘의 arte] 티켓 이벤트 : 한스 짐머 영화음악 콘서트 2024-07-22 18:13:31

형을 희귀병으로 잃었다. 일상을 살아갈 수 없게 된 그는 가장 아름다운 도피처인 미술관의 경비원이 돼 그림들을 넋 놓고 바라본다. 이 예술 감상이 자연만큼 위로를 줄까? 그의 인터뷰처럼, 모든 게 빠르게 지나가는 시대에 예술 작품을 바라보는 시간만큼은 천천히 흐른다. - 세종서적 편집주간 정소연의 ‘탐나는 책’...

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